Lucas was diagnosed with High Risk ALL on 12/13/2012 at the age of 2 year 8 month.
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Saturday, January 19, 2013
If you see other leukemia blogs, please let us know
Fighting leukemia is a long process and it could be lonely. Because lucas is a boy, he will go through 3.5 years treatment and have one more year treatment than girls in the similar conditions. There will be a lot of unknown situations for us ahead, our friend found a blog (http://beardsleys.blogspot.com/) for us yesterday, and I went through all the posts this morning. The information there is very , very helpful for us, it tells us what to expect ahead. So if you see any leukemia blogs, please let us know, and this will be the best help for us right now.
Monday, January 14, 2013
请大家帮忙sign petition, 为了更多小儿癌症awareness
虽然最近20年的小儿癌症存活率大有提高,但其实在医学研究上,不成比例的资金花在了成人癌症上,因为毕竟小儿癌症在绝对数量上是有限的,发明出的新药的销售也是有限的。在这个利益引导一切的社会,没有销售量,就不会有投入。而且癌症研究常用的5年存活率,对小儿来说是完全不适用的。成人癌症高发于50-65岁,5年之后随着人的自然衰老,死因可能很复杂。而对于我们的孩子,对于我两岁的小儿子来说,5年之后他只有7岁,生命才刚刚开始,不是吗?如果他被用的药只关心他5年存活率,我每天给他喂药的时候是什么样的心情?
小儿癌症需要特殊的研究人员花费更多的精力来研究为什么癌症会发生在我们原本非常健康的孩子身上,也需要去研究怎么用副作用最小的药来医治我们的患儿。可能你原来以为小儿癌症是很遥远的事情,我以前也这么以为,直到它无情地发生在我身边朋友,又发生在我自己孩子身上,短短一年间,天翻地覆。
这种petition过去有很多,将来也会很多,到底有多少成效,我们只能说,每次petition都让更多的人知道我们之间有孩子在受苦,有家长在深夜里无助地哭泣,日积月累,希望能有朝一日起到些实际的效果。
欢迎转发给更多的人知道。可以分享我的博客 crystal-sharing.blogspot.com 。谢谢大家!
需要设立帐号后才可以签,不需要除了名字和邮箱以外的其他信息。
PLEASE sign here!
Wednesday, January 9, 2013
小宝的风险系数
白血病的研究还在进行时,小宝的治疗方案是2012年4月才开始实施的,当然和之前的版本差异也不大。在3-4年的治疗过程中,如果研究表明某种药需要改时间剂量,我们的方案也可能改。就连区分风险系数,我这里说的也是此时此刻被采用的。看一本家长写的关于白血病治疗的书,之前还有低风险。现在没有了,可能是因为研究表明低风险也不能减少药物的使用,否则会影响治疗效果。
不同的风险系数就有不同的治疗方案。小儿白血病分为中风险,高风险,和超高风险。风险越高越难治,越有可能复发和转移。风险越高,用的药就越多剂量越大。超高风险还需要放疗和用一些长期副作用不明的新药。
小宝发病时的白细胞数量高达9万5,高于5万这个分界线,所以他属于高风险。其他区分风险的因素有年龄(低于1岁或高于10岁的风险系数大),中枢神经系统受侵情况。一开始发病的血象和骨髓细胞遗传分析决定了一开始的风险系数。在治疗过程中只可能变的更高。骨髓细胞遗传分析结果出来的比较慢,如果有一个特殊染色体变异(3%的病例),就会让风险系数升高。一开始中枢神经系统没有受侵,并不代表之后不会被受侵。所以即使没有受侵,还是定期的做脊柱穿刺,监控和给化疗的药。有一些染色体变异表示是比较容易治疗的白血病,但不会影响用药。
第一疗程(为期四周)结束后会再次测量骨髓中癌细胞(不成熟白细胞)的比例。如果高于5%,表示这是对药物不敏感的白血病,就会变为超高风险。我们下周一抽骨髓,5天内会知道结果,就是在1月21日之前。在知道这个结果是好消息之前,我们还是很紧张的。
小宝发病时的白细胞数量高达9万5,高于5万这个分界线,所以他属于高风险。其他区分风险的因素有年龄(低于1岁或高于10岁的风险系数大),中枢神经系统受侵情况。一开始发病的血象和骨髓细胞遗传分析决定了一开始的风险系数。在治疗过程中只可能变的更高。骨髓细胞遗传分析结果出来的比较慢,如果有一个特殊染色体变异(3%的病例),就会让风险系数升高。一开始中枢神经系统没有受侵,并不代表之后不会被受侵。所以即使没有受侵,还是定期的做脊柱穿刺,监控和给化疗的药。有一些染色体变异表示是比较容易治疗的白血病,但不会影响用药。
第一疗程(为期四周)结束后会再次测量骨髓中癌细胞(不成熟白细胞)的比例。如果高于5%,表示这是对药物不敏感的白血病,就会变为超高风险。我们下周一抽骨髓,5天内会知道结果,就是在1月21日之前。在知道这个结果是好消息之前,我们还是很紧张的。
Friday, December 28, 2012
中医论白血病
原文地址:白血病的病因分析(倪海厦)作者:医道行者
血癌的成因西医至今未明,只知白血球不断升高,红血球不断的下降,到底是何因
素令其失去平衡,如果无法确切的知道,则毫无预防之方法。中医检察此类病人时会查
到真寒假热厥四逆之症 .
我们可以说中医的阳,有部份是白血球,阴,有部份是红血球,阳过亢,阴必退,
这是不易之理,阳就是营养产生的动力,阴就是营养,是故一定的营养必自然有一定的
动力存在,但从营养化成动力,必然有一定的过程。就如我们放一锅子在火上,锅中有
油,如此可以煮食,但如无此锅,直接把油倒入火中,结果如何,大家都知道。而人体
的锅就是小肠,人体火的源头来自双肾中间的命门位,这是人的生命中枢,有了火与锅
,脾脏分泌的津液就如油一样,三者合而为一,就产生强大的消化力,食物一经过消化
以後,高浓度的营养被吸收出来,全部入脾,此时精纯无渣的营养分五色,青丶赤丶黄
丶白丶黑,脾脏的功能就在支配此不同色的营养,使红色入心丶青色入肝,白色入肺,
黑色入肾,黄色则留在脾脏,此营养的输送就靠血脉与淋巴及内分泌系统,各色营养储
存在各脏之内,存而不泻,在人体须要的时候就释放出 [阳] 即动力,来供应全身,脾
供应肌肉能源,心供应血脉循环,肝供应全身之筋,肺供养全身皮毛,肾供应骨头的能
源。而自内脏而出的能源,必须先进入脊髓与人的精液混合,然後再布达全身上下,能
量释出後必产生水,一部份的水会流出体外,以利协调体内过高的温度,其他的水则会
滋润全身上下,保护人体体内的营养,不致因外在严峻的气候而丧失。因此阴与阳是互
相制衡的,阳无阴的支援则无法固表,阴无阳的卫外也无法久留体内。如果此一均衡状
态,长久不变就是正常人,而正常健康之人,在此均衡状态失去平衡时,都是有自愈能
力的,例如有受伤发炎,或体内发炎,白血球即阳都会升高,等到炎症复原以後,自然
又会回到均衡状态。
由以上可知,如高浓度的营养不直接进入内脏,而有外溢的现象时,会出现两种情
形,一种是内脏病变,一种就是血癌,例如有肝病的人,到後来面色发青,这就是肝中
屯积了肿瘤或坏死的细胞,导致青色高纯度的营养无入肝,而上浮到脸上,中医就可依
此颜色来做诊断,而知病在那一脏,不须任何仪器的协助,就可以开始治疗了。有时内
脏是正常的,但人体受到一些外来的因素,如辐射,化学药品的污染环境,人们滥用抗
生素,类固醇等,影响到此一系统的运作,这一系统本是自动化的,例如,一些咳嗽,
中耳炎,肠胃炎等,本来人体就有自愈的能力,但一般的医师及病人为求速愈,就大量
的使用抗生素来消灭炎症,在人体本身制造白血球协助消炎的时间中,突然大量的抗生
素进来,它不但无法清除炎症,反而破坏了白血球的制造,於是体内自然就更大量的制
造出白血球来对抗,运气好的,或服用剂量不多的,自己以为病好了是因为抗生素,於
是感激不已,奉抗生素如神明,运气不好的又迷信抗生素的,不断的服用抗生素,终於
导致体内防卫系统失去平衡,人体误解以为炎症过强,乃至白血球丧失,於是就不断的
制造大量的白血球,目的是想协助身体回复健康,但却被一些医师误判并解读为血癌,
此时不但想去除炎症,又想去杀死过多的白血球,如此恶性循环下来,就导致人们死於
此症了.
致於过度暴露辐射线及化学污染环境下的人,易生血癌,就是因为它们阻止了部份
高浓度的营养进入内脏,转而直接进入脊髓,於是刺激了人体阳的系统,就开始不正常
的制造白血球。因此千万不要随意暴露在辐射线下,以免产生後遗症,这就是为什麽照
X光片时,照像的人必须躲在铅墙後方的原因,中医是完全不须要用放射线的,所有的
中医师可以由外在的症状而确知内脏发生的病变,从而立刻下手治疗,例如查出病变部
位在脾脏,造成该入脾的营养无法进入,反逆入脊髓,就由脾脏下手,馀类推。又有女
子因经血逆流而入脊髓,造成西医所谓的血癌。
此一病因由以上探讨,我们可知是阳过亢的现象,阳为热,故病人必定全身燥热不
已,并且口中津液枯竭极度口渴,也由於过热,导致血管壁的水份丧失,而极易造成皮
下出血,病人不须运动就自体产生极大的热量,这种不正常的假热也会破坏阴 [营养]
的储存,结果就是贫血,如果遇到贫血,就输送红血球给病人,只导致过多的红血球尸
体屯积肝脏内,不但於事无补,反而加速病人的死亡,到时连中医都束手无策,这是前
医之过也。
一旦得到此病时,不用慌张,也不可乱用化疗,随意输血,找一名优良的中医师或
自我诊断即可知晓,只要耐心调养并有好的中医协助,找到懂得使用经方的中医来治此
病 , 必然有机会治好的。
由於我们知道是因本应入脏的营养,逆流出来而发生的病变,因此设计了令五脏吸
收营养的能量加大,利用活血化瘀的药物,来清除体内的阻碍,并促使小肠的营养完全
入脾,加强脾脏的功能,使高浓度的营养能先完全进入内脏,再由内脏输送到脊髓,使
阳的功能正常,不至於太过,同时要加入一些寒凉的药物,以预防贫血的发生,因此只
要有异常的燥热丶口乾丶倦怠丶无力丶体重减轻丶无胃口,专业人士请查第六椎第七椎
有压痛,或女人逢月经时大量经血外出不止时,都是可服用的时机,严重病患请找中医
师诊治,必须要有信心丶耐心,否则必然前功尽弃。
倪海厦的网站做的太乱了。谁有空帮我搜搜他有没有看过小儿急性白血病的例子?
他去世后,好像汉唐也没什么厉害的医生?
http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/Ch_index.html
血癌的成因西医至今未明,只知白血球不断升高,红血球不断的下降,到底是何因
素令其失去平衡,如果无法确切的知道,则毫无预防之方法。中医检察此类病人时会查
到真寒假热厥四逆之症 .
我们可以说中医的阳,有部份是白血球,阴,有部份是红血球,阳过亢,阴必退,
这是不易之理,阳就是营养产生的动力,阴就是营养,是故一定的营养必自然有一定的
动力存在,但从营养化成动力,必然有一定的过程。就如我们放一锅子在火上,锅中有
油,如此可以煮食,但如无此锅,直接把油倒入火中,结果如何,大家都知道。而人体
的锅就是小肠,人体火的源头来自双肾中间的命门位,这是人的生命中枢,有了火与锅
,脾脏分泌的津液就如油一样,三者合而为一,就产生强大的消化力,食物一经过消化
以後,高浓度的营养被吸收出来,全部入脾,此时精纯无渣的营养分五色,青丶赤丶黄
丶白丶黑,脾脏的功能就在支配此不同色的营养,使红色入心丶青色入肝,白色入肺,
黑色入肾,黄色则留在脾脏,此营养的输送就靠血脉与淋巴及内分泌系统,各色营养储
存在各脏之内,存而不泻,在人体须要的时候就释放出 [阳] 即动力,来供应全身,脾
供应肌肉能源,心供应血脉循环,肝供应全身之筋,肺供养全身皮毛,肾供应骨头的能
源。而自内脏而出的能源,必须先进入脊髓与人的精液混合,然後再布达全身上下,能
量释出後必产生水,一部份的水会流出体外,以利协调体内过高的温度,其他的水则会
滋润全身上下,保护人体体内的营养,不致因外在严峻的气候而丧失。因此阴与阳是互
相制衡的,阳无阴的支援则无法固表,阴无阳的卫外也无法久留体内。如果此一均衡状
态,长久不变就是正常人,而正常健康之人,在此均衡状态失去平衡时,都是有自愈能
力的,例如有受伤发炎,或体内发炎,白血球即阳都会升高,等到炎症复原以後,自然
又会回到均衡状态。
由以上可知,如高浓度的营养不直接进入内脏,而有外溢的现象时,会出现两种情
形,一种是内脏病变,一种就是血癌,例如有肝病的人,到後来面色发青,这就是肝中
屯积了肿瘤或坏死的细胞,导致青色高纯度的营养无入肝,而上浮到脸上,中医就可依
此颜色来做诊断,而知病在那一脏,不须任何仪器的协助,就可以开始治疗了。有时内
脏是正常的,但人体受到一些外来的因素,如辐射,化学药品的污染环境,人们滥用抗
生素,类固醇等,影响到此一系统的运作,这一系统本是自动化的,例如,一些咳嗽,
中耳炎,肠胃炎等,本来人体就有自愈的能力,但一般的医师及病人为求速愈,就大量
的使用抗生素来消灭炎症,在人体本身制造白血球协助消炎的时间中,突然大量的抗生
素进来,它不但无法清除炎症,反而破坏了白血球的制造,於是体内自然就更大量的制
造出白血球来对抗,运气好的,或服用剂量不多的,自己以为病好了是因为抗生素,於
是感激不已,奉抗生素如神明,运气不好的又迷信抗生素的,不断的服用抗生素,终於
导致体内防卫系统失去平衡,人体误解以为炎症过强,乃至白血球丧失,於是就不断的
制造大量的白血球,目的是想协助身体回复健康,但却被一些医师误判并解读为血癌,
此时不但想去除炎症,又想去杀死过多的白血球,如此恶性循环下来,就导致人们死於
此症了.
致於过度暴露辐射线及化学污染环境下的人,易生血癌,就是因为它们阻止了部份
高浓度的营养进入内脏,转而直接进入脊髓,於是刺激了人体阳的系统,就开始不正常
的制造白血球。因此千万不要随意暴露在辐射线下,以免产生後遗症,这就是为什麽照
X光片时,照像的人必须躲在铅墙後方的原因,中医是完全不须要用放射线的,所有的
中医师可以由外在的症状而确知内脏发生的病变,从而立刻下手治疗,例如查出病变部
位在脾脏,造成该入脾的营养无法进入,反逆入脊髓,就由脾脏下手,馀类推。又有女
子因经血逆流而入脊髓,造成西医所谓的血癌。
此一病因由以上探讨,我们可知是阳过亢的现象,阳为热,故病人必定全身燥热不
已,并且口中津液枯竭极度口渴,也由於过热,导致血管壁的水份丧失,而极易造成皮
下出血,病人不须运动就自体产生极大的热量,这种不正常的假热也会破坏阴 [营养]
的储存,结果就是贫血,如果遇到贫血,就输送红血球给病人,只导致过多的红血球尸
体屯积肝脏内,不但於事无补,反而加速病人的死亡,到时连中医都束手无策,这是前
医之过也。
一旦得到此病时,不用慌张,也不可乱用化疗,随意输血,找一名优良的中医师或
自我诊断即可知晓,只要耐心调养并有好的中医协助,找到懂得使用经方的中医来治此
病 , 必然有机会治好的。
由於我们知道是因本应入脏的营养,逆流出来而发生的病变,因此设计了令五脏吸
收营养的能量加大,利用活血化瘀的药物,来清除体内的阻碍,并促使小肠的营养完全
入脾,加强脾脏的功能,使高浓度的营养能先完全进入内脏,再由内脏输送到脊髓,使
阳的功能正常,不至於太过,同时要加入一些寒凉的药物,以预防贫血的发生,因此只
要有异常的燥热丶口乾丶倦怠丶无力丶体重减轻丶无胃口,专业人士请查第六椎第七椎
有压痛,或女人逢月经时大量经血外出不止时,都是可服用的时机,严重病患请找中医
师诊治,必须要有信心丶耐心,否则必然前功尽弃。
倪海厦的网站做的太乱了。谁有空帮我搜搜他有没有看过小儿急性白血病的例子?
他去世后,好像汉唐也没什么厉害的医生?
http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/Ch_index.html
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